Введение скрининга донорской крови дало возможность создать в Великобритании Национальный регистр вируса Т-клеточного лимфотропного лейкоза человека ( HTLV ), первый в своем роде в Европе.

В Великобритании HTLV встречается редко, повышенный риск связан с рождением в эндемичной стране. Скрининг донорской крови начался в 2002 году. С 2003 года донорам крови с HTLV , выявленным службами крови Великобритании, предлагалось участвовать в Национальном регистре HTLV для информирования общественного здравоохранения о начале и прогрессировании заболеваний, связанных с HTLV . К участию также приглашались другие люди, посещающие специализированные клиники по лечению HTLV . Национальный регистр HTLV — это результат сотрудничества между UKHSA, NHS Blood and Transplant и Имперским колледжем Лондона. Это первое проспективное исследование такого рода в Европе.

С согласия участников медицинский персонал предоставляет подробную информацию о диагнозе, клиническом анамнезе и демографических данных. Участников просят заполнять анкету о состоянии здоровья каждые 2-3 года. К концу 2022 года 293 участника дали согласие на участие, в том числе 128 доноров, 9 реципиентов крови, перелитой до скрининга, и 156 посетителей клиники. У большинства участников был обнаружен HTLV-1 (254 человека), а у 13 — HTLV-2 . Тип HTLV не был определен у 3 человек, а у 23 человек не было признаков инфекции HTLV .

Исходную информацию о состоянии здоровья предоставили 72% участников, и 64% заполнили хотя бы одну из 8 возможных анкет последующего наблюдения. В общей сложности 658 анкет были заполнены 190 участниками с HTLV- инфекцией, у которых на момент начала исследования отсутствовали симптомы. Предоставленная ими информация последующего наблюдения охватывала в общей сложности 1638 лет и показала, что появление тяжелых симптомов было редким явлением (1%), а в целом, их самооценка качества жизни, оцененная с помощью стандартизированных вопросов, была хорошей.

В ходе последующего опроса 8 участников (в 2022 году) были собраны мнения о потенциальном проведении дородового скрининга на HTLV для снижения риска вертикальной передачи вируса. Опросов относительно приемлемости скрининга не проводилось, и эта информация была запрошена для подготовки последнего обзора дородового скрининга на HTLV . Среди 99 респондентов 95% выразили поддержку скринингу, несмотря на признание того, что он может вызывать умеренную тревогу. Однако следует признать, что участники не представляли собой репрезентативную выборку беременных женщин, поэтому это может не отражать мнения людей, которые потенциально могут пострадать от скрининга.

Для получения дополнительной информации обращайтесь по адресу htlvregister@ukhsa.gov.uk

Уведомление о конфиденциальности

В данном уведомлении о конфиденциальности объясняется, какие персональные данные мы собираем, как мы их используем и с кем мы можем ими делиться.

Руководство для пациентов

Потенциальным участникам Национального реестра HTLV предоставляется информация о том, что представляет собой реестр, какие данные собираются, а также о том, как мы конфиденциально храним и используем эти данные.

Информационный бюллетень HTLV

Национальный регистр HTLV выпускает информационные бюллетени каждые 2 года, чтобы информировать участников о результатах последующего наблюдения и любых обновлениях информации о HTLV .