Призыв PPV к проекту целевой группы по пятнам крови НСК Великобритании, посвященному проблемам, возможностям и практическим подходам при разработке моделирования редких заболеваний при скрининге капель крови новорожденных

Национальный скрининговый комитет Великобритании (НСК Великобритании) дает рекомендации министрам четырех стран Великобритании по всем аспектам скрининга населения, включая скрининг пятен крови новорожденных (NBS). Скрининг NBS направлен на выявление младенцев с часто очень редкими заболеваниями вскоре после рождения, чтобы обеспечить раннее вмешательство. Но из-за своей редкости эти состояния представляют собой серьезные проблемы для доказательной медицины, поскольку зачастую очень сложно собрать доказательства хорошего качества, на которых НСК Великобритании может основывать свои рекомендации.

НСК Великобритании осознает эти трудности и в 2022 году создал Целевую группу по пятнам крови (BSTG), форум, который объединяет опыт в области скрининга NBS, включая представителей пациентов и общественности (PPV). Цель группы — определить практические и инновационные подходы, которые помогут исследователям и другим лицам разработать доказательства, которые могли бы помочь Национальному комитету национальной безопасности Великобритании дать надежные рекомендации по новым или модифицированным программам скрининга в рамках ограничений ограниченной доказательной базы.

Один из таких подходов включает моделирование . Моделирование представляет собой набор математических приемов и методов для синтеза данных из различных источников с учетом экспертного мнения, что затем позволяет моделировать сравнения, которые были бы недостижимы с использованием первичных методов исследования. Этот подход все больше перемещается в центр практики НСК Великобритании по редким заболеваниям.

Один из проектов, который развивает BSTG, ориентирован именно на моделирование. В частности, он направлен на рассмотрение проблем, возможностей и практических подходов при разработке моделирования редких заболеваний в условиях НБС.

Шеффилдскому центру исследований в области здравоохранения и сопутствующих исследований (ScHARR) при Университете Шеффилда было поручено выполнить эту работу, которая заключается в подготовке быстрого обзора литературы и рукописи для публикации в рецензируемом журнале. Рукопись будет разработана посредством процесса экспертного консенсуса, подкрепленного быстрым обзором методологической литературы и исследованиями моделирования.

ScHARR хочет собрать экспертную группу для этого проекта, и в рамках этой группы мы хотели бы нанять двух PPV. Это может быть актуально для членов сообщества редких заболеваний, которые заинтересованы в формировании процесса разработки политики в отношении скрининга новорожденных. Например, PPV могут быть родителями ребенка, страдающего редким заболеванием, и/или членами правозащитной группы.

PPV будет предложено принять участие в двух онлайн-семинарах продолжительностью примерно по 2 часа каждый примерно в ноябре 2023 г. и марте 2024 г., когда, среди прочего, ожидается, что PPV «проверят смысл» дискуссии, изложив свои точки зрения и, возможно, свои взгляды. опыт скрининга новорожденных и/или редких заболеваний. Кроме того, обязательным будет чтение докладов между семинарами.

Полис Департамента здравоохранения и социального обеспечения (DHSC) покрывает расходы на поездки и расходы на встречи. Поскольку эти встречи являются виртуальными, эти возмещения не будут доступны для этого проекта.

Пожалуйста, напишите «PPV-звонок для проекта BSTG» в качестве темы электронного письма и укажите:

• Ваше имя и контактные данные (адрес электронной почты)
• короткое заявление, описывающее:
  • почему вы хотите принять участие в этом проекте
  • ваш опыт скрининга новорожденных и/или редких заболеваний
  • любой опыт участия PPV в аналогичных проектах

Спасибо,

Секретариат СНБ Великобритании