Управляющее резюме

Этот запрос о доказательствах послужит основой для разработки нормативного руководства Закона о синдроме Дауна . Мы ждем ваших мнений о том, что должно быть включено в руководство. Мы учтем эти мнения при подготовке проекта руководства, которое мы намерены опубликовать для всесторонних консультаций с общественностью. Мы предоставим дополнительную информацию об этом в свое время.

Этот призыв к доказательствам будет длиться 16 недель и открыт для всех. Людям младше 13 лет потребуется согласие родителя или опекуна, чтобы отправить свой ответ.

Вы можете ответить:

• как физическое лицо
• от имени кого-то другого
• от имени организации

Сбор доказательств заканчивается в 23:45 8 ноября 2022 года.

Предисловие министров

Мы знаем, что при правильной поддержке люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества.

Несмотря на то, что уже существуют юридические обязательства и рамки, обеспечивающие соответствие услуг потребностям людей, мы слышали, что людям с синдромом Дауна и их семьям часто трудно получить доступ к необходимой поддержке.

Мой племянник Джозеф — один из примерно 47 000 человек в Великобритании, страдающих синдромом Дауна. Но моему брату и невестке пришлось невероятно много работать, чтобы получить доступ к услугам, которые сделали возможным процветание Джозефа.

Нам необходимо повышать осведомленность об уникальных потребностях людей с синдромом Дауна и о том, как их можно удовлетворить.

Закон о синдроме Дауна , получивший королевскую санкцию 28 апреля 2022 года, направлен на улучшение доступа к услугам и улучшение жизненных показателей для людей с синдромом Дауна. Я благодарен достопочтенному доктору Лиаму Фоксу, члену парламента, за выдвижение этого важного закона. Закон требует от правительства разработки рекомендаций, которые власти должны учитывать при предоставлении определенных медицинских, социальных, образовательных и жилищных услуг, и консультироваться с ними.

Я рад объявить этот национальный запрос о доказательствах, которые послужат основой для разработки проекта руководства. Мы хотим услышать от людей с синдромом Дауна, их семей и опекунов об их опыте получения услуг. Мы также хотим услышать мнение профессионалов, работающих в сфере здравоохранения, социального обеспечения, образования и других местных органов власти, а также в добровольном и благотворительном секторе. Параллельно мы будем взаимодействовать с людьми напрямую через семинары и фокус-группы.

Мы хотим услышать ваше мнение об особых потребностях людей с синдромом Дауна, о том, насколько эти потребности понятны, а также о примерах передовой практики в сфере здравоохранения, социального обеспечения, образования и жилищных условий.

Крайне важно, чтобы это руководство соответствовало цели, чтобы мы могли обеспечить людям с синдромом Дауна доступ к поддержке, необходимой им для процветания в их сообществе. Этот призыв к предоставлению доказательств будет открыт в течение 16 недель, чтобы обеспечить максимальное участие. Это позволит нам собрать бесценную информацию в течение следующих нескольких месяцев, которая затем будет использована для информирования и поддержки разработки руководства. Проект руководства, в свою очередь, будет опубликован для всесторонних консультаций с общественностью, прежде чем окончательное руководство будет опубликовано в следующем году.

Джиллиан Киган
Государственный министр по уходу и психическому здоровью

Руководство Закона о синдроме Дауна

По оценкам, в настоящее время в Великобритании проживает около 47 000 человек с синдромом Дауна (трисомия 21). Синдром Дауна вызывается наличием дополнительной копии хромосомы 21. Люди с синдромом Дауна часто имеют различные степени умственной отсталости (от легкой до умеренной), физические недостатки и другие сопутствующие медицинские проблемы, которые будут разными для каждого человека.

Люди с синдромом Дауна живут дольше. Их средняя продолжительность жизни сейчас составляет 60 лет, что значительно увеличилось за последние годы. При правильной поддержке люди с синдромом Дауна могут жить более независимо, получать работу и вносить свой вклад в жизнь своих сообществ.

Однако мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут иметь более низкие показатели здоровья по сравнению с населением в целом и другими людьми с нарушениями обучаемости. Людям с синдромом Дауна, их семьям и опекунам часто трудно получить доступ к таким услугам, как логопедическая и языковая терапия, дополнительная образовательная поддержка и надлежащий уровень социальной поддержки.

Правительство стремится обеспечить, чтобы люди с синдромом Дауна получали уход и поддержку, в которых они нуждаются, чтобы улучшить результаты и помочь им прожить более долгую, здоровую и счастливую жизнь в своих сообществах. Мы четко понимаем, что каждый человек с синдромом Дауна должен получать раннюю поддержку для удовлетворения своих потребностей, а семьи и опекуны должны получать необходимую им помощь, чтобы они могли направлять развитие своего ребенка.

Закон о синдроме Дауна 2022 года стал законом в апреле 2022 года. Этот закон представляет собой значительную возможность улучшить жизненные результаты людей с синдромом Дауна, а также повысить понимание и осведомленность об особых потребностях людей с синдромом Дауна.

Закон требует от государственного секретаря опубликовать руководство для соответствующих органов (например, больниц NHS или местных советов) о шагах, которые эти органы должны были бы предпринять для удовлетворения потребностей людей с синдромом Дауна при выполнении некоторых своих обязанностей. наиболее важные функции.

Департамент здравоохранения и социального обеспечения возглавляет межправительственную работу по разработке руководства по Закону о синдроме Дауна. В этом призыве к доказательствам людям с синдромом Дауна, их семьям и опекунам, а также специалистам предлагается высказать свое мнение о том, что должно быть включено в руководство.

Об этом призыве к доказательствам

Закон о синдроме Дауна 2022 года стал законом в апреле 2022 года. Целью Закона о синдроме Дауна является улучшение доступа к услугам и улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна. Он направлен на то, чтобы здравоохранение, социальная помощь, образование и другие услуги местных органов власти, такие как жилье, учитывали особые потребности людей с синдромом Дауна при вводе в эксплуатацию или предоставлении услуг.

Закон требует от государственного секретаря опубликовать руководство для соответствующих органов (например, больниц NHS или местных советов) о шагах, которые эти органы должны были бы предпринять для удовлетворения потребностей людей с синдромом Дауна при выполнении некоторых своих обязанностей. наиболее важные функции. После публикации руководства эти органы по закону обязаны учитывать руководство при предоставлении определенных основных услуг.

Мы запускаем этот призыв к сбору доказательств, чтобы задать общественности ряд вопросов, которые помогут нам разработать руководство. В частности, мы хотим услышать от людей с синдромом Дауна, их семей и опекунов об их опыте использования ряда медицинских и вспомогательных услуг. Мы также хотим услышать мнение профессионалов, работающих в сфере здравоохранения, социального обеспечения, образования и других местных органов власти, а также в добровольном и благотворительном секторе.

Мы также хотим услышать ваше мнение о том, должно ли руководство охватывать:

• потребности людей с другими генетическими заболеваниями
• более широкие государственные услуги (кроме здравоохранения, социального обеспечения, образования, жилья и правонарушений несовершеннолетних)

Когда законопроект о синдроме Дауна проходил через парламент, мы взяли на себя обязательство рассмотреть вопрос о том, одинаковы ли потребности в поддержке людей с синдромом Дауна и людей с другим или другим генетическим заболеванием. Хотя Закон о синдроме Дауна в первую очередь направлен на поддержку людей с синдромом Дауна, мы хотим проверить, может ли это руководство принести пользу и другим людям. Мы также хотели бы услышать от людей с другим или другим генетическим заболеванием, их семей и опекунов.

Мы будем использовать термин «синдром Дауна» во всех наших документах и ​​сообщениях, касающихся Закона о синдроме Дауна. Мы знаем, что некоторые люди предпочитают использовать «синдром Дауна».

Когда мы говорим о других генетических состояниях, мы имеем в виду любые другие генетические состояния, при которых человеку может потребоваться поддержка с такими же характеристиками, что и у людей с синдромом Дауна (например, неспособность к обучению), при которых людям потребуется скоординированная поддержка здравоохранения, социальной помощи, образование и другие услуги местного самоуправления.

Вопросы в этом призыве к представлению доказательств охватывают следующие предметные области:

Медицинские услуги

Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития некоторых заболеваний, включая врожденный порок сердца, судороги, слабоумие с ранним началом и лейкемию. Они также более восприимчивы к инфекциям и более склонны к нарушениям слуха и зрения по сравнению с населением в целом.

Ниже приведены некоторые примеры областей, о которых мы будем задавать вопросы в связи со службами здравоохранения:

• какая поддержка нужна людям с синдромом Дауна, чтобы оставаться здоровыми
• если есть какие-либо препятствия для доступа к медицинским услугам
• доступ к советам и информации
• понимают ли организации, предоставляющие медицинские услуги, свои текущие юридические обязательства и обязанности

Социальный уход за взрослыми

Взрослые с синдромом Дауна могут нуждаться в социальной поддержке, которая может быть направлена ​​на то, чтобы они могли жить как можно более независимо в своем собственном доме или оставаться в безопасности и благополучии.

Социальный уход за взрослыми охватывает широкий спектр действий, включая уход за собой, например, помощь в умывании, одевании или приготовлении пищи, а также более широкую индивидуальную поддержку, позволяющую людям оставаться вовлеченными в жизнь своих сообществ и жить так, как они хотят. Это может включать в себя поддержку в работе, образовании или поддержку в налаживании и поддержании личных отношений.

Ниже приведены некоторые примеры областей, о которых мы будем задавать вопросы в отношении социальной помощи взрослым:

• Получают ли люди с синдромом Дауна необходимую социальную помощь для взрослых?
• каковы конкретные потребности людей с синдромом Дауна в социальной помощи для взрослых?
• что профессионалы, оказывающие социальную помощь взрослым, сочли бы наиболее полезным включить в руководство?

Корпус

Каждый имеет право пытаться жить как можно более независимо в своем собственном доме.

Жилье с поддержкой обычно определяется как жилищная услуга, при которой предоставляются услуги по размещению, поддержке и/или уходу, чтобы помочь людям жить как можно более независимо. Поддерживаемое жилье предоставляет жилье для широкого круга людей, включая пожилых людей, людей с ограниченными возможностями обучения и аутичных людей, а также людей с потребностями, связанными с психическим здоровьем.

Ниже приведены некоторые примеры областей, о которых мы будем задавать вопросы, связанные с жильем:

• Что нужно людям с синдромом Дауна, чтобы жить независимо?
• Знают ли люди с синдромом Дауна, их семьи и опекуны о том, какая поддержка доступна в их районе?
• Понимают ли местные советы потребность в специальном жилье в своих районах?

Образование и социальная помощь детям

Руководство Закона о синдроме Дауна должно будет работать в рамках более широких реформ в отношении потребностей в специальном образовании и инвалидности ( SEND ) и альтернативных положений , изложенных в консультации по зеленому документу , которая закрывается 22 июля 2022 года .

Основная цель зеленой книги SEND и альтернативного обеспечения состоит в том, чтобы дети и молодые люди с SEND получали правильную поддержку в нужном месте и в нужное время. В нем излагаются предложения по улучшению раннего вмешательства, уточнению поддержки и услуг, на которые должен рассчитывать каждый (включая людей с синдромом Дауна), и внедрению систем финансирования и подотчетности, которые поддерживают это. В сочетании эти меры должны улучшить опыт семей в получении поддержки и улучшить результаты, а также сделать систему более устойчивой и устойчивой.

Руководство также должно будет учитывать реформы социальной защиты детей. В независимом обзоре социальной защиты детей была рассмотрена реформа всей системы, результаты которой были опубликованы 23 мая 2022 года. В обзоре были выдвинуты рекомендации, направленные на то, чтобы сделать поддержку детей-инвалидов более прозрачной и доступной.

Правительство рассматривает выводы и рекомендации независимой проверки перед публикацией стратегии реализации к концу этого года. Мы полностью привержены согласованию реформы социальной защиты детей с SEND и альтернативными реформами обеспечения, а также любыми другими соответствующими существующими рабочими программами в правительстве, чтобы мы построили согласованную систему для всех детей-инвалидов.

В свете вышеупомянутой консультации и независимого обзора мы не включили подробные вопросы об образовании и социальном уходе за детьми в этот запрос о доказательствах. Тем не менее, мы предлагаем респондентам привести примеры передовой практики, с которыми они, возможно, столкнулись.

Люди с синдромом Дауна: вопросы

Вопросы о медицинских услугах

Вопросы о социальной помощи взрослым

Вопросы о жилье

Вопросы об образовании и социальной опеке над детьми

Вопросы о руководстве Закона о синдроме Дауна

Семья и опекуны: вопросы

Вопросы о медицинских услугах

Вопросы о социальной помощи взрослым

Вопросы о жилье

Вопросы об образовании и социальной опеке над детьми

Вопросы о руководстве Закона о синдроме Дауна

Профессионалы: вопросы

Вопросы о медицинских услугах

Вопросы о социальной помощи взрослым

Вопросы о жилье

Вопросы об образовании и социальной опеке над детьми

Вопросы о руководстве Закона о синдроме Дауна

Люди с другими генетическими заболеваниями, включая неспособность к обучению: вопросы

Вопросы о медицинских услугах

Вопросы о социальной помощи взрослым

Вопросы о жилье

Вопросы об образовании и социальной опеке над детьми

Вопросы о руководстве Закона о синдроме Дауна

Как ответить

Самый простой способ принять участие в запросе доказательств в качестве частного лица – это пройти опрос общественности .

Также доступна легко читаемая версия призыва к доказательствам .

Если у вас возникли технические проблемы с использованием онлайн-опроса или если вы не можете отправить свой ответ через онлайн-портал, зарегистрируйте проблему, отправив электронное письмо по адресу dsactguidance@dhsc.gov.uk . Не отправляйте никакую личную информацию на этот адрес электронной почты.

Мы также приветствуем письменные материалы от отдельных лиц и организаций, которые заинтересованы и имеют опыт в работе и поддержке людей с синдромом Дауна и другими генетическими заболеваниями, включая неспособность к обучению. Письменные материалы могут включать данные, исследования и другие соответствующие отчеты, но они должны быть ограничены 10 страницами.

Письменные документы можно подавать в формате Word или PDF и отправлять по электронной почте по адресу dsactguidance@dhsc.gov.uk .

Адрес для отправки письменных ответов:

Письменные ответы будут уничтожены после того, как они будут отсканированы для создания цифровой копии.

Следующие шаги

Доказательства, собранные в ходе этого мероприятия, будут проанализированы и послужат основой для разработки нормативного руководства Закона о синдроме Дауна . Это обеспечит, чтобы руководство было основано на фактических данных и отражало то, что люди с синдромом Дауна, их семьи, лица, осуществляющие уход, и специалисты говорят нам о важности. Мы будем публиковать обновления о ходе работы по разработке руководства в установленном порядке.

Уведомление о конфиденциальности

Резюме инициативы

Закон о синдроме Дауна 2022 года стал законом в апреле 2022 года. Целью закона является улучшение доступа к услугам и качества жизни людей с синдромом Дауна. Он направлен на обеспечение того, чтобы здравоохранение, социальная помощь, образование и другие службы местных органов власти учитывали особые потребности людей с синдромом Дауна при заказе или предоставлении услуг.

Закон требует от государственного секретаря опубликовать руководство для соответствующих органов (например, больниц NHS или местных советов) о шагах, которые эти органы должны предпринять для удовлетворения потребностей людей с синдромом Дауна при выполнении своих наиболее важных функций. .

Мы запускаем этот призыв к сбору доказательств, чтобы задать общественности ряд вопросов, которые помогут нам разработать руководство. В рамках этого призыва к доказательствам мы будем собирать ответы, которые будут содержать данные, которые нам необходимо сохранить в безопасности. В этом уведомлении объясняется, как мы это будем делать.

Контроллер данных

Департамент здравоохранения и социального обеспечения (DHSC) является контролером данных, которые вы предоставляете через нашу онлайн-форму (размещенную компанией SurveyOptic, с которой мы работаем).

Какие персональные данные мы собираем

В начале опроса мы спросим вас, отвечаете ли вы как физическое лицо, от имени кого-то еще, как лицо, разделяющее ваши профессиональные взгляды, или от имени организации. Мы также спрашиваем, есть ли у вас или человека, от имени которого вы отвечаете, синдром Дауна или другое генетическое заболевание или нарушение обучаемости, не являющееся синдромом Дауна. Если вы являетесь частным лицом, делящимся своим профессиональным мнением или отвечающим от имени организации, мы спросим, ​​в каком секторе вы работаете и какова основная область вашей работы.

Затем мы спросим ваш возраст. Если вы отвечаете и вам еще не исполнилось 13 лет, вам потребуется согласие родителя или опекуна. Ваш родитель или опекун должен будет указать свое имя и адрес электронной почты, чтобы дать согласие. DHSC не получит эту информацию, так как все ответы на опросы будут полностью анонимизированы компанией SurveyOptic.

Если вы отвечаете и вам больше 13 лет, мы предоставим вам возможность указать свой адрес электронной почты и сообщить нам, можем ли мы его использовать по следующим причинам:

• если вам нужно связаться с нами по поводу изменения или удаления вашего ответа
• если у вас нет времени закончить опрос и вы хотите получить напоминание перед его закрытием

Вас также спросят о вашем поле, гендерной идентичности, этнической принадлежности, состоянии здоровья и регионе Англии, в котором вы живете. Вы можете выбрать «предпочитаю не говорить» или оставить вопрос пустым, если не хотите предоставлять эту информацию. Мы собираем эти данные только для анализа любых тенденций и получения ответов от широкого круга людей и организаций. Мы не будем использовать эти данные для вашей идентификации в каких-либо других целях.

Мы также будем задавать другие открытые вопросы с помощью свободных текстовых полей для ответов. Пожалуйста, не указывайте в этих полях информацию, которая может напрямую идентифицировать вас. Если мы получим какие-либо ответы, содержащие информацию, которая, по нашему мнению, может идентифицировать вас, мы постараемся удалить эту информацию, где это возможно.

Как мы используем ваши данные (цели)

Мы собираем эти данные, чтобы проинформировать нас о доказательствах в отношении руководства Закона о синдроме Дауна. Все данные будут обрабатываться в условиях строжайшей конфиденциальности.

Мы собираем персональные данные в статистических целях, чтобы помочь нам понять, насколько репрезентативны результаты запроса доказательств, а также выявить любые различные взгляды и опыт, которые могут различаться в зависимости от демографических групп.

Правовая основа обработки персональных данных

В соответствии с законом о защите данных мы должны сообщить вам, какова наша правовая основа для обработки данных, которые вы нам предоставляете.

В соответствии со статьей 6 Регламента о защите данных Соединенного Королевства (UK GDPR) законными основаниями, на которые мы полагаемся при обработке этой информации, являются:

• (а) ваше согласие
• (e) необходимая задача в интересах общества или официальных полномочий контролера

Обработчики данных и другие получатели персональных данных

Все ответы на запрос о доказательствах будут видны людям, работающим в DHSC, либо в команде по разработке политики, либо в качестве аналитика, работающего над разработкой руководства по Закону о синдроме Дауна. Их также увидит SurveyOptic, ответственный за размещение и проведение онлайн-опроса от имени DHSC.

Если мы получим большое количество ответов на запрос о доказательствах, нам может понадобиться помощь другой организации для анализа ответов, например, другого государственного ведомства.

Если нам понадобится помощь другого государственного ведомства, мы будем делиться только анонимными данными; мы позаботимся о том, чтобы вас нельзя было идентифицировать по этим данным.

Международная передача данных и места хранения

Ваши данные будут храниться в Соединенном Королевстве (Великобритания). У нас есть процедуры безопасности, чтобы гарантировать безопасность ваших данных и гарантировать, что они не будут потеряны или доступны для тех, кому не нужно их видеть.

Хранение данных SurveyOptic осуществляется через защищенные серверы, расположенные в Великобритании.

Политика хранения и утилизации

Ваши данные будут храниться в течение 2 лет с момента закрытия запроса на предоставление доказательств. Через 2 года мы его благополучно удалим.

Как мы обеспечиваем безопасность ваших данных

Как в DHSC, так и в SurveyOptic действуют процедуры безопасности, чтобы гарантировать безопасность вашей информации и предотвратить ее потерю, доступ или неправильное использование кем-либо, кому не нужно ее видеть.

Это включает в себя предоставление доступа к вашим данным только уполномоченным лицам с помощью таких методов, как защита паролем, шифрование и обеспечение безопасности используемых нами серверов. У нас есть письменные процедуры и политики, которые регулярно проверяются и пересматриваются старшими сотрудниками.

Ваши права как субъекта данных

По закону у вас есть ряд прав как у субъекта данных, и эта обработка не отменяет и не ограничивает эти права. Закон о защите данных 2018 г. и Общие положения ЕС о защите данных (2016/679) устанавливают следующие права для вас как физического лица. Некоторые права не всегда применимы и будут зависеть от того, как обрабатываются ваши данные.

Эти права:

• право на получение копий информации – физические лица имеют право запросить копию любой информации о них, которая используется
• право на исправление информации — люди имеют право запрашивать исправление любой имеющейся о них информации, которую они считают неточной.
• право ограничивать объем используемой информации – физические лица имеют право просить об ограничении любой хранящейся о них информации, например, если они считают, что используется неточная информация
• право возражать против используемой информации – физические лица могут потребовать, чтобы любая имеющаяся о них информация не использовалась. Тем не менее, это не абсолютное право, и может потребоваться дальнейшее использование информации, при этом отдельные лица будут уведомлены, если это так.
• право на удаление информации — это не абсолютное право, и может потребоваться дальнейшее использование информации, с уведомлением отдельных лиц, если это так.

Комментарии или жалобы

Любой, кто недоволен или желает пожаловаться на то, как личные данные используются в рамках этого призыва к сбору доказательств, должен в первую очередь обратиться по адресу data_protection@dhsc.gov.uk или написать по адресу:

Любой, кто все еще не удовлетворен, может пожаловаться в Управление уполномоченных по информации. Адрес их веб-сайта: www.ico.org.uk , а почтовый адрес:

Автоматизированное принятие решений или профилирование

Никакие решения не будут приниматься в отношении физических лиц исключительно на основе автоматизированного принятия решений (когда решение о них принимается с использованием электронной системы без участия человека), которое оказывает на них существенное влияние.

Изменения в этой политике

Это уведомление о конфиденциальности регулярно пересматривается, и новые версии будут доступны на нашей странице уведомления о конфиденциальности на нашем веб-сайте. Это уведомление о конфиденциальности в последний раз обновлялось 14 июля 2022 года.